“皮肤如蚁噬咬，从未睡过整夜，希望同学不要再嘲笑我的身材矮小了。但愿希望如晨曦破晓！”这是10岁ALGS患儿梦洁（化名）的“破晓”之盼，她身患发病率为万分之二的罕见病——阿拉杰里综合征（ALGS）。
“莫名其妙的致命水肿，随时都可能发生……”今年44岁的晓曼（化名）得的是遗传性血管性水肿（HAE），该病发病率为十万分之一。
青年期急性发病的他，数月间视力急速下降……面对Leber遗传性视神经病变（LHON）这十万分之一的“人生盲盒”，27岁的小陈声线里糅杂着不甘与困惑：“当光明被按下删除键，人生副本难道只剩盲人按摩这条单行道？”
3月1日，湖南长沙，湖南烈士公园内春意盎然。由九三学社湖南省委员会、湖南省妇女联合会指导，中信湘雅爱心助孕基金会等机构联合发起的“国际罕见病日宣传周”正式启动。活动以“湘见·不止罕见”为主题，通过公益发布、科普互动、艺术展览等多元形式，呼吁社会关注“万分之一的特殊生命”。
在现场科普展区，一块创意独特的“万分符”打卡墙引发往来市民驻足，纷纷上前拍照打卡。罕见病患者和志愿者也在现场进行手工艺品义卖。“每卖出一份，就能为罕见病群体提供一份实际的帮助。”志愿者介绍道。
活动现场设置“万分符”打卡墙、遗传咨询台和爱心义卖区三大科普专区。“地中海贫血症和白化病竟属罕见病！”在参与“基因密码解码”互动游戏后，市民李女士惊叹道。
罕见病，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。记者了解到，罕见病涵盖近万种不同疾病，约80%为遗传性，仅不足10%存在有效疗法且尚无根治手段。我国患者约2000万人，半数在未成年期发病。
启动仪式上，中信湘雅爱心助孕基金会宣布2025年“无罕之路”项目正式启动。据介绍，申请获得“无罕之路”项目资助，夫妇双方须至少一人确诊为遗传罕见病患者或有明确遗传罕见病家族史，有采取胚胎植入前遗传学检测技术（PGT）进行试管婴儿技术助孕的需求，且家庭年收入不高于十万元。项目咨询申请联系电话：0731-82183522。
获得资助者将在中信湘雅生殖与遗传专科医院完成“胚胎植入前遗传学检测（PGT）”助孕方案后，获得一个助孕周期40%治疗费用的资助，最高额度3万元。
记者了解到，“无罕之路”项目由中信湘雅爱心助孕基金会和湖南省蔻德罕见病关爱中心联合设立，截至2024年12月，累计惠及236个家庭，覆盖21个省（自治区、直辖市）、121类遗传罕见病，资助185人共461万元，其中122人在资助周期成功妊娠并诞生88名“无罕”宝宝。
开福区妇女联合会、今日女报凤基金、中信湘雅爱心助孕基金会、长沙市湘医公益慈善服务中心，以及湖南烈士公园管理处、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南省蔻德罕见病关爱中心、DMD希望之星罕见病关爱中心、骨力（FS/MAS）关爱中心、铜娃娃罕见病关爱中心、千里行CMT互助之家、小胖威利罕见病关爱中心、北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心等爱心机构共同协办了此次活动。
记者还获悉，早在2月28日，中信湘雅医院启动罕见病关爱行动，于麓谷总院和开福分院同步开展遗传病义诊及生育指导。“以技术普惠推动预防先行，助力罕见病家庭生育健康后代。”该院遗传中心主任谭跃球如此阐释活动初衷。
“兰梦计划”也同步开放2025年申请通道。“兰梦计划”由湖南省妇女联合会、九三学社湖南省委妇女工作委员会指导，今日女报凤基金、中信湘雅爱心助孕基金会联合发起的公益项目，旨在通过辅助生殖技术，资助湖南省困境不孕不育家庭女性（含失独母亲）生育健康宝宝。
“兰梦计划”项目于2023年5月启动，计划5年内资助超3000个家庭通过辅助生殖技术生育健康宝宝。截至2024年，已为400余对夫妇提供义诊及费用减免、绿色通道等帮扶，帮助近百个家庭实现妊娠，并通过优生科普活动惠及1.1万余家庭。
初审：田文娟
复审：傅仁斌
终审：罗 锴
