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云南两男童患重度地贫,在湘顺利完成骨髓移植

2024-12-19 15:30 作者: 汪杨 吴靖 刘心 来源: 32 次阅读

“谢谢叔叔阿姨,我们明年可以和妹妹一起上学咯!”11月28日,湖南省人民医院儿童血液肿瘤科病房,来自云南西双版纳的涵涵和言言(均为化名)接受出院前例行检查后,拿着医院赠送的漂亮书包,高兴地对医护人员说。 

即将出院的涵涵和言言和田鑫副主任医师在一起。刘玉君 摄

涵涵和言言今年6岁,是三胞胎中的大哥和二哥,出生没多久,就出现面色苍白的症状。到医院检查,两人血色素都低至60~70克/升经地中海贫血筛查,被确诊为重型β型地中海贫血。

“每隔20多天就要去输血,输血后孩子的状况有所好转,但过一段时间又会面色苍白。”两兄弟的家长说,两个孩子长期反复输血,不仅给家庭造成了严重的经济负担,而且影响了生长发育,还会出现铁(中毒)过载,须进行药物排铁治疗。

“地中海贫血,简称地贫,是一种红细胞血红蛋白合成异常的先天遗传性溶血性疾病。如果父母双方均为地贫基因携带者,那么子女患地贫的概率为25%。”湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲告诉记者,目前尚无药物可以根治地贫,国内外公认的根治地贫的方法是异基因造血干细胞移植。造血干细胞移植是用正常人的造血系统取代患儿异常血细胞生成的治疗方法,从而让患者脱离输血依赖,过上正常生活。

前不久,涵涵和言言的家长带着两个孩子,慕名来到湖南省人民医院儿童血液肿瘤科就诊,希望给孩子进行造血干细胞移植治疗。

贺湘玲、田鑫副主任医师带领移植团队对患儿病情进行反复讨论,制定详细的移植方案——从前期的身体调理准备,到移植过程中的关键节点把控,再到后期可能出现的各种情况,都有应对预案。

不久,好消息传来中华骨髓库找到了由志愿者捐献的合适的造血干细胞。10月11日,两名患儿进入移植病房,进行化疗清髓治疗的前期准备。化疗带来了呕吐、口腔黏膜溃疡等不适,但懂事、坚强的两兄弟每天都能做到按时吃药、漱口。10月22日,在各项指标合适的情况下,两名患儿接受造血干细胞回输。等待细胞增长的过程中,因细菌感染和巨细胞病毒感染,哥哥出现反复发热、腹泻、皮疹的症状。像心灵感应一般,虽然没有细菌、病毒感染,但弟弟也出现发热、皮疹症状。经过抗感染、抗排异(止泻)及对症支持治疗后,弟弟的细胞生长顺利,哥哥的细胞却反复徘徊。后期将弟弟安排出仓后,哥哥也像有感应一般,细胞慢慢生长起来,最终顺利出仓。兄弟俩一起克服了排异、感染等风险,志愿者的细胞在他们体内生根发芽。

治疗期间,医院专门为两名患儿申请了北京京妍公益基金10万元资助,减轻了这个低保家庭的经济压力。返回云南后,孩子们将在当地接受康复和诊疗。

初审:汪   杨

复审:傅仁斌

终审:罗   

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