罕见病去哪里治？怎么治？这一直是困扰罕见病患者及家属的难题。近日，湖南省卫健委下发《关于切实加强罕见病区域诊疗写作的通知》，《通知》明确，将中信湘雅等10家医院纳入全省罕见病诊疗协作网。至此，我省共有21家医院入选该诊疗协作网。
罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。《通知》表示，建立产前筛查、儿童体检等机制，是防治罕见病最低廉高效的手段。此外，在全国范围内完善对罕见病的规范诊疗，尤其加强预防性治疗，可提前预防，减少罕见病致残致死。
临床专家认为，组建国家罕见病协作网，就是为了让罕见病诊治相对集中和双向转诊，减少误诊、误治，给予已发病的罕见病患者更合适的诊治方案。
协作网将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力，让更多罕见病患者能早诊断早治疗。
此外，将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。
初审：向莉莉
复审：傅仁斌
终审：袁万茂
