近日，湖南省卫生健康委健康教育宣传中心就发作性睡病这一鲜为人知的神经系统疾病，对湖南省第二人民医院（湖南省脑科医院）睡眠障碍及神经症科的杨凯医生进行了采访。
想象一下这样的场景：正和朋友畅快畅谈时，突然全身瘫软倒下；考试答题到一半，毫无预兆地陷入沉睡；深夜从梦中醒来，身体却无法动弹，眼前还浮现出恐怖幻影……这些看似科幻的情节，却是数百万“觉主”——发作性睡病患者的日常挣扎。
杨凯医生介绍，发作性睡病是一种慢性、终身的神经系统疾病，其核心问题在于大脑无法正常调节“清醒 — 睡眠”的边界。患者大脑中负责维持清醒的神经递质（主要是下丘脑分泌素/食欲素）显著减少或缺失，导致清醒与睡眠状态异常交织，从而出现一系列独特而困扰的症状。
发作性睡病的核心症状给患者带来了“五重困境”。首先是日间过度嗜睡，这是“发作性睡病”的标志性症状，几乎 100% 的患者都会出现。以重点高中学生小雅为例，课堂上，无论她如何掐自己、站起来听讲，都无法抵挡汹涌的睡意。老师批评她懒惰，同学嘲笑她“睡神”。在一次重要的模拟考中，她在作答最后一道大题时突然睡着，口水浸湿了试卷，醒来时只剩 5 分钟。巨大的羞耻感和成绩下滑让她濒临崩溃。直到就医确诊，她和家人才明白这不是态度问题。这种难以抗拒的、突然发生的强烈睡意，不分时间、地点、场合，如吃饭、走路、开车、谈话时都可能出现。短暂小睡（10~30 分钟）后通常能暂时恢复精神，但不久困倦感又会再次袭来，这并非患者懒惰或缺乏意志力，而是大脑生理机制的失控。
其次是猝倒，这是“发作性睡病”最具特征性的症状，约 70% 的患者会经历。性格开朗、喜欢讲笑话的阿伟就有过这样的经历。一次公司聚餐，他讲了个特别好笑的笑话，自己笑得前仰后合时，突然脖子一软，头垂到胸前，手里的筷子也掉了，想说话却只能发出含糊的声音，持续了十几秒才恢复。同事们以为他“笑抽筋”或“中风前兆”，场面极其尴尬，这让他再也不敢在公共场合放肆大笑。在清醒状态下，因强烈情绪（大笑、兴奋、惊讶、愤怒、紧张）触发，患者会出现短暂的、双侧性的肌肉张力突然丧失，表现多样，从轻微的下颌松弛、膝盖发软、言语含糊，到严重的全身瘫软倒地。不过患者意识完全清醒，能清晰感知周围环境，但无法控制身体，且持续时间短暂，通常几秒到几分钟，可自行恢复。
睡眠瘫痪也是常见症状之一。晓琳午睡醒来，明明听到室友在说话走动，自己却像被钉在床上，连转动眼球都做不到。更可怕的是，她清晰地“看到”一个黑影从门缝挤进来，缓缓飘向她的床边。极度的恐惧让她想尖叫却发不出声，心跳如擂鼓。几分钟后，身体突然能动了，她惊坐起来，浑身冷汗。这种经历每周都会发生几次，让她对入睡充满恐惧。睡眠瘫痪发生在入睡前或觉醒时（尤其是从 REM 睡眠中醒来），意识清醒，但全身无法动弹，也不能说话，像被“鬼压床”，常伴有强烈的恐惧感和窒息感，通常持续几秒到几分钟，可自行终止或被外界触碰打断。
入睡前/醒后幻觉同样会困扰患者。这种幻觉发生在入睡前或刚醒来时（睡眠 — 觉醒转换期），是生动、逼真且通常令人恐惧的幻视、幻听或幻触，比如看到房间里有陌生人或怪物、听到脚步声或说话声、感觉被触摸或有东西压在身上等，并且与睡眠瘫痪常同时发生，会加剧患者的恐惧感。患者虽然白天极度嗜睡，但夜间睡眠却常常断断续续、多梦易醒，可能伴有生动的梦境、说梦话、肢体抽动等。
至于为什么会得发作性睡病，杨凯医生表示，确切病因尚未完全阐明，但研究已取得重要进展。绝大多数伴猝倒的发作性睡病患者（1 型），其大脑中产生“下丘脑分泌素”（一种维持觉醒的关键神经肽）的神经元大量（>90%）丢失或损毁，这是核心的病理生理基础。目前最主流的理论是自身免疫假说，认为在某些遗传易感个体中，某种环境因素（如感染、疫苗、强烈应激等）可能错误地触发了自身免疫反应，导致免疫系统攻击并破坏了产生下丘脑分泌素的神经元。某些基因与发作性睡病（尤其 1 型）高度相关，但并非唯一决定因素，家族聚集性相对少见。另外，脑外伤、肿瘤、感染等直接损伤下丘脑相关区域也可能导致继发性发作性睡病，但这种情况较少见。
目前“发作性睡病”无法根治，但可通过综合治疗策略有效控制症状，显著改善患者的生活质量。杨凯医生提醒，发现可疑的“发作性睡病”患者，应及时到专科医院就诊，寻求专业的医疗帮助，现在已有多种药物可以用于缓解“嗜睡”“猝倒”等症状。除了专业的医疗帮助，患者自身也可以采取一些措施来缓解症状。比如规律作息，每天固定时间睡觉和起床，包括周末；进行策略性小睡，在一天中最困倦的时间（通常是午后）安排 1~2 次短时间（15~30 分钟）的计划性小睡，能有效缓解睡意；注意睡眠卫生，创造黑暗、安静、凉爽的睡眠环境，睡前避免咖啡因、尼古丁、酒精和大量进食，避免睡前剧烈运动或情绪激动，白天接触充足自然光；做好情绪管理，学习识别和避免诱发猝倒的强烈情绪波动，练习放松技巧；注重安全防护，绝对避免驾驶或操作危险机械，除非症状得到充分控制且医生许可，同时要告知亲友病情及如何应对猝倒等情况；保持健康的生活方式，均衡饮食，适度规律运动（但避免过度疲劳）；寻求社会支持，加入病友组织，寻求家人、朋友、学校和单位的理解与支持，心理咨询也有助于应对疾病带来的心理压力。
杨凯医生还分享了一个积极的案例，小雅在医生指导下开始服用专科药物，并在学校申请了合理的便利（如允许课间小睡 15 分钟、重要考试时间延长），父母和老师也理解了她的疾病。虽然偶尔还会有困意和轻微猝倒，但她的日间精力明显改善，成绩稳步回升，脸上也恢复了笑容。她加入了线上病友群，分享经验，互相鼓励，不再感到孤单。
发作性睡病在全球患病率约为 0.02%~0.05%，但在中国仍属罕见病范畴，患者群体庞大却常被忽视或误解。他们的困倦不是懒惰，猝倒不是“演戏”，幻觉和瘫痪更不是精神问题，这是大脑深处一场真实而艰难的战斗。杨凯医生呼吁，如果身边有“觉主”，请给予他们耐心、理解和支持，他们的每一次清醒坚持都值得尊重。对于患者自身，请务必寻求专业诊断和治疗，科学管理疾病，依然可以拥抱生活的精彩。科学认知是消除误解的第一步，理解与关爱是照亮他们前行最温暖的光。
杨凯医生给出重要提示：如果您或您认识的人存在上述症状，请务必前往正规医院的睡眠医学科寻求专业评估和诊断，切勿自行用药。
初审：刘小丹
复审：马林虹
终审：袁志宏
