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偏爱女性的“红斑狼疮”究竟是什么病?专家提醒:该病不传染,无法根治,但多数患者病情可有效控制

2023-12-28 16:11 作者: 田文娟 吴靖 来源: 湖南科技报 50171 次阅读

12月12日晚,香港女演员周海媚工作室发声明,宣布周海媚因病去世。因此前她被传出患有红斑狼疮,一时之间,“红斑狼疮”冲上各大平台热搜,不少人谈“狼”色变。

“其实,红斑狼疮并不可怕,经过规范治疗后,是一种可以被良好控制的慢性病。”湖南省人民医院肾内二病区主任医师欧阳沙西提醒,患者切勿过度悲观焦虑,保持积极乐观的心态尤为重要。

症状多变,早期容易被误诊

“最近,来医院筛查红斑狼疮的人明显增多。”这是省人民医院肾内二病区医护人员的一致感受。

“红斑狼疮”名字的由来,是该疾病典型的皮肤表现——有的患者面部会出现红斑,分布在鼻翼两侧,像被狼咬伤所致。但现实生活中,脸上的红斑并不是红斑狼疮患者特别常见的症状。

“系统性红斑狼疮是一种累及多系统的慢性自身免疫性结缔组织病,患者的症状可能是发热、皮炎、脱发、关节肿痛、腹痛腹泻,或者是血液系统的白细胞低、溶血性贫血、血小板减少,特别严重的还会影响到肾脏、心脏、胃肠道甚至神经系统等。”欧阳沙西告诉记者,由于临床症状因人而异、复杂多样,缺乏特异性,并与许多其他疾病的体征和症状发生重叠,导致该病很容易被误诊或漏诊。

欧阳沙西介绍,曾有患者血小板低以为是血液病,发病几个月后最终在肾内科被确诊为红斑狼疮,“每个科室都可能潜伏着红斑狼疮患者,若出现以上症状时须警惕,及早前往肾内科或风湿免疫科筛查。”

值得注意的是,红斑狼疮并不具有传染性,不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播给另一个人。

病情可控,生存率明显提高

红斑狼疮到底是什么原因造成的呢?截至目前它的发病机制尚未完全阐明,或与遗传、激素、环境等多种因素有关。数据显示,系统性红斑狼疮高发于育龄期女性,女∶男比例为(7~9)∶1,女性发病年龄峰值为15~40岁。这表明雌激素水平与红斑狼疮的发生发展密切相关。

“以现阶段医疗水平来说,红斑狼疮仍属于无法被根治的疾病。”省人民医院肾内二病区副主任医师肖嫦娟表示,但大部分患者经过规范的整体化治疗后病情都能控制住,如果恢复好的话,正常工作、结婚、生育下一代都没有问题。

育龄期女性患者计划生育和妊娠一直是备受关注的话题。肖嫦娟建议,红斑狼疮患者在通过适用于妊娠期的药物使疾病静止6个月后再尝试受孕,并且需要接受孕前评估,不能在疾病活动度较高或有严重相关损伤时妊娠。

肖嫦娟强调,尽管红斑狼疮不再是妊娠的绝对禁忌证,但怀孕和分娩可能导致其病情活动甚至恶化,对患者本身和胎儿造成不良影响,因此患者在妊娠期间须密切就诊随访,在风湿免疫科、妇产科等多科室的严密监测和共同指导下做好妊娠管理。

目前,我国系统性红斑狼疮患病人群超过100万人。“近年来随着诊治水平不断提高,患者的生存率得到显著改善。”欧阳沙西告诉记者,患者5年生存率已提高至95%以上,10年生存率从20世纪50年代的50%提升至目前的90%。

定期复查,规范诊疗很关键

红斑狼疮不同于其他疾病,大多数患者需要长期治疗。而复发和药物副作用则是患者在治疗过程中需要面临的两大难题。

欧阳沙西介绍,系统性红斑狼疮的常规用药包括激素与免疫抑制剂,长期服用糖皮质激素会引起体型改变(肥胖多毛)、消化道损害、骨质疏松等。免疫抑制药之一的甲氨蝶呤也会带来副作用,包括胃肠道反应、口腔黏膜糜烂、肝功能损害、骨髓抑制,偶尔还会导致肺炎和肺纤维化。

“有的患者因为不能接受副作用或感觉自己病情好转就会自主减药、停药,结果导致病情复发,最终可能会造成不可挽回的后果。”欧阳沙西提醒,一定要定期复查并遵从医嘱服药,切不可自行调整药物,以免病情反复给内脏带来不可逆损害。

“我们一直试图通过增加创新药物的使用,控制病情、减少复发的同时,使激素用量减到最小,甚至到停用,避开激素类药物可能带来的副作用,从而提高患者生活质量。”肖嫦娟表示,目前已有部分病情稳定的患者在接受“无激素”治疗,41岁的吴女士就是其中之一,半年前她的血清指标正常后,在医生的指导下激素类药物减为每隔一天吃半粒,近三个月已停用激素,靠羟氯喹等药物维持。

“需要注意的是,患者不得擅自减少或停止服用激素,必须在专业医生的指导下合理用药;且患者需要终身治疗和监测,定期前往医院复查,根据病情变化调整治疗方案。”肖嫦娟强调,另外,日常生活中还要注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等,保持作息规律和健康饮食,有助于预防病情复发。

初审:汪   杨

复审:傅仁斌

终审:刘   新

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